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vol.12 すごいもの博&がん患者・家族についてのシンポジウム

こんにちわ!

とっても、時間が経ってしまいごめんなさい。

2018年11月24日(土)・25日(日)に開催された「愛媛すごいもの博2018」と、
同時に開催された「がん患者・家族についての正しい理解を広めるシンポジウム 聴いてわかる 知って変わる がん患者・家族の想いと暮らし」についてのレポートをお届けします。

 

小児がん支援「レモネードスタンド」

すごいもの博は、愛媛県で最大級の産業の祭典!

2018年も、ものすごい数の出店数でした。

そのなかでも、地域子どものくらし保健室ラ・ファミリエ のブースは、黄色一色でとっても目立っていました。

何をやっていたのかというと・・・

レモネードスタンドたるものをしておりました。

レモネードスタンドとは・・・

アメリカで、小児がんと闘う女の子が始めた「小児がん治療研究支援」活動で、少女のレモネードを用いた募金活動は、メディアに取り上げられ全米に広がりました。そして現在では、日本でも支援の輪が広がっています。レモネードを作って、売って、買う。この活動により、1杯でも多くのレモネードが飲まれることにより、寄付をしたり活動を知ることができ、小児がん支援につながります。

レモネードを購入してくれた方には、ひまわりの折り紙をプレゼント!

どれか一つ好きなものを選んでもらって・・・

こんな感じでストローにさしてお渡し。

とても可愛いくて優しいレモネードでした。

ブースには、レモネードスタンドだけではなく、募金くじ引きや

小児がんの子どもたちが作ったチャリティーカレンダーも販売!

地域子どもの暮らし保健室とラ・ファミリエさんの暖かな活動が伝わるブースでした。

「患者、家族(遺族も含む)」について知るシンポジウム

たまたま同じ日、同じ敷地内での開催だったのですが、11月24日(土)には、愛媛県美術館講堂にて、がん患者・家族についての正しい理解を広めるシンポジウムが開催されました。

まずは、3名のゲストによる講演。

「大人になった小児がん経験者と晩期合併症」認定NPO法人にこスマ九州事務局長 井本圭佑氏

「子どもをもつ親世代の悩みと必要な支援」 一般社団法人キャンサーペアレンツ代表 西口洋平氏

「個別化医療によって変わるがん患者のこれから」 近畿大学医学部ゲノムセンター センター長 西尾和人氏

それぞれの専門分野の活動について、ご紹介いただきました。

その後は、ディスカッション。

テーマは「愛媛で暮らす患者、家族のために必要な支援と、これから取り組むべきことについて」

登壇者は、井本圭佑氏(にこスマ九州)、西口洋平氏、高橋智子氏(キャンサーペアレンツ)、西内美奈子氏(おれんじの会

コーディネーターは、ラ・ファミリエの西朋子さんでした。

「がん患者」に関わっているという共通点を持ちつつ、活動エリアも内容も異なっている人たちによるお話。すごく興味深かったです。以下、内容の一部抜粋です。

 

活動に関して地域性はあると思いますか?

・イベントが少なく、人が集まらない

・大阪や東京は家族があまり来ないけれど、名古屋の人たちは家族が来る傾向

・愛媛では、「家族は来ないでください」と言っても来たがるケースが多い

・愛媛は控えめで引っ込み思案。

→こもってしまいがちだけど、OPENにするべき。そのほうが生きやすくなる。

 

がん患者の就路について、どう考えますか?

・子どもの段階で「ちょっとの助けがあれば生きていけるんだよ〜」というのを知ってほしい。

・「自分の病気」について伝えていく力が大切。「できること」を伝えていこう。

・がんを仕事にしていくという方法もある。西口さんは、がんの経験で本を書き、印税をもらっている。

・就労=ゴールではない。その子がその子らしく生きていければいい。

・病気=ボランティアで働くは違う。理想論を言われることも多いけれど、変えていかないといかない。

それぞれの立場からのリアルな意見が聞けて、すごくよかったです。

貴重な機会をありがとうございました。

地域子どもの暮らし保健室

http://npo-lafamille.com/hoken/